PRO
Домой / ПРОект / Cancel-R: никто не должен проходить этот путь один

Cancel-R: никто не должен проходить этот путь один

Кто делает: Инесса Матюшенко
Город: Украина, Киев
Тематика: психологическая поддержка онковыздоравливающих
Следить за проектом можно тут.

Проект «Cancel-R» — это особая философия отношения к раку. Услышав диагноз, больной разочаровывается, ищет легкие методы лечения, а вопросы:  «что говорят врачи?», «сколько осталось?» еще больше усугубляют и без того, трудное положение. Организатор проекта Инесса Матюшенко на собственном опыте убедилась, насколько психологически нелегко принять диагноз и восстановиться после лечения. Сегодня она  вместе с командой оказывает поддержку онковыздоравливающим и пытается привлечь внимание общества к данной проблеме.

Какие мероприятия вы организуете?

Мы организуем фотосессии, занятия йогой, арт-терапии, тренинги по ораторскому и актерскому мастерству. У  нас даже был мастер-класс по диджеингу от Наташи Ростовой. Также занятия с реабилитологом, мотивационные лекции в Национальном  институте рака, мастер-классы по карвингу, консультации стилиста, лекции диетолога.

Особое внимание хочется уделять пациентам в отделениях, так как не все могут приходить на наши мероприятия в городе. Волонтеры часто посещают онковыздоравливающих  детей, но и взрослым тоже необходима поддержка.

Кто  поддерживает Сancel-R?

Если Вы спрашиваете о финансовой поддержке, то ее нет. Все существует на бесплатной основе. Некоторые расходы мы берем на себя. У меня есть партнер Юлия Балан, мы реализовываем проект вместе.

В основе вашего проекта лежит реальная история из жизни. Не боялись обнародовать ее?

Конечно боялась, и обнародовала свою историю я лишь тогда, когда случился у меня рецидив, и понадобились большие деньги на аутотрансплантацию костного мозга. Хотя на самом деле, ее обнародовали без меня, мои друзья и коллеги. Я же просто ходила в ступоре три дня, не понимая, где взять такие суммы. Если честно, если бы не решительность друзей, я бы никогда так и не призналась, что болею, не попросила о помощи и, возможно, даже не сидела тут, а была бы где-то там, наверху, на пушистой тучке.

Почему так страшно было признаться и попросить помощи?

Ну, я считала, что признаться это показать свою слабость, уязвимость, и, самое страшное, я не хотела, чтобы все вокруг смотрели на меня, как на смертника, и спрашивали, сколько мне осталось жить, какая стадия и что говорят врачи. Я не хотела чтобы меня жалели… Это происходит по причине того, что у нас слишком кансерофобное (от лат. cancer, «рак») и стигматизированное общество. И сейчас я не считаю, что болеть стыдно. Каждый, кто проходит лечение настоящий герой, которым должны гордиться все.  Общество должно поддерживать онковыздоравливающих, а не бояться.

На какие западные социальные организации вы ориентируетесь?

Когда проект Cancel-R еще не существовал, и я проходила лечение после рецидива, меня очень вдохновлял сайт lymphomanewstoday.com, где можно найти не только информацию о последних исследованиях в области лечения лимфом, но и обучающие видео, которые показывают, что происходит с организмом, когда человек болен лимфомой, статьи на важные психологические  темы, а также мотивирующие истории людей, которые прошли лечение.

Есть женщины, которые боятся участвовать в таких проектах.  Почему?

Есть люди, которые даже не хотят выходить из палат, когда я прихожу в отделение с лекцией или мастер-классом. Не могу сказать, почему они там сидят.  Может, из-за плохого самочувствия, стеснения. Я даю возможность человеку принять участие в моем проекте, но выбор всегда остается за онковыздораливающим.

Мне запомнилась одна из участниц самых первых фотосессий девушка, которой удалили грудь. Она была лысенькая, но не стеснялась своей прически, что меня очень радовало. Утром она мне написала: «Знаешь, впервые за долгое время я почувствовала себя красивой».

 

Почему общество так реагирует на онковыздоравливающих?

Что вообще знает о раке человек, который никогда с ним не сталкивался?  Хочет ли он знать о нем хоть что-то, будет ли читать истории людей, которые собирают себе на лечение? Конечно нет, никто не хочет впускать этот негатив, страх и боль в свою жизнь. Ровно до тех пор, пока не столкнутся с диагнозом лично, либо пока не заболеет родственник. Мы ничего не хотим слышать о раке. Точнее, все наши знания сводятся к негативным примерам из жизни, новостей,  фильмов, где все заканчивается смертью. Это негативный опыт.

Чем отличается ваше восприятие самой себя до и после болезни?

Это  будет звучать банально и ожидаемо, но после болезни я стала очень высоко ценить свое время, здоровье и душевное равновесие. Я счастливый человек, потому что меня окружают любимые люди,  есть любимая работа, в которой я развиваюсь каждый день, любимые онковыздоравливающие девушки, которые поддерживают меня не меньше, чем я их, проект, который доказывает мне, что нет границ человеческой доброте и отзывчивости. Я наслаждаюсь красотой природы и каждым днем. После болезни я поняла, что жить стоит ради того, чтобы любовь была во всем, что мы делаем. Я не буду тратить свое время на нелюбимое дело и на людей, с которыми мне некомфортно. Это здоровый эгоизм.

Какие мысли сопровождали вас на разных этапах болезни?

Когда я заболела, то очень комплексовала из-за потери волос, последние сеансы химиотерапии давались тяжело, была очень сильная слабость. Потом полгода счастливой жизни и рецидив. Рецидив гораздо страшнее,  лечение было сложнее. И второй раз уже проскакивала мысль о том, что все может закончиться плохо. Но на самом деле это нормальная реакция, я понимаю, что я не буду жить вечно. Даже сейчас находясь в ремиссии, прохожу регулярные обследования с дрожью, так как в любой момент может случиться рецидив. Но это не мешает мне строить планы на будущее и просто жить на полную катушку.  Не стоит откладывать жизнь на потом.

О чем точно не нужно думать, услышав диагноз?

Не стоит думать об альтернативных, легких методах лечения, не стоит отрицать свой диагноз. Можно выплеснуть эмоции, поплакать, а потом собрать волю в кулак и приступать к лечению. Проконсультироваться с несколькими онкологами, которые занимаются  лечением именно вашего диагноза, перепроверить его в нескольких лабораториях, чтобы первоначально поставить правильный диагноз.

Одна из стадий принятия какой-либо болезни это вопрос «почему именно я?». Как вам казалось, «почему именно вы?».

Когда я впервые заболела, то да, именно так я и думала: почему я? Точнее, не «почему», а «для чего?». Когда случился рецидив,  я познакомилась с множеством онковыздоравливающих, создала свой проект. Я поняла, что все эти «кармические», психосоматические причины возникновения рака — бред собачий. Уже давно современные онкопсихологи не связывают рак с обидами, злостью и разочарованием. Это все один из стереотипов. Почему человек, у которого и так сложная болезнь,  должен еще и обвинять себя в этом? Я лично знаю множество прекрасных, светлых и добрых людей, но они тоже больны. Рак это поломка гена, наследственное явление, возможно, влияние экологии, употребление канцерогенов, но никак не обиды.

    

Чем, кроме финансовой стороны, можно помочь проекту?

Очень нужны помещения для наших мероприятий: лекции, йога, рисование, мастер-классы, встречи. Хотим вести канал на Youtube, но не хватает банально времени, аппаратуры и человека, который сможет качественно снимать и монтировать видео.

Какие мероприятия планируете?

Совместно с  «Soul sisters»  мы запустили образовательный проект «Inspiration Onco Talks» в формате равный равному,  где спикеры рассказывают о том, как принять диагноз, где брать силы и вдохновение во время лечения, как правильно обращаться в фонды за помощью и как собирать деньги на лечение, как принять информацию о том, что из-за болезни женщина не сможет иметь детей,  о вынужденном климаксе, вдохновляющие истории тех, кто в ремиссии, и как рак меняет жизнь к лучшему.

Мы планируем летом провести такие лекции в других городах, начнем со Львова и Одессы. Занятия очень интересные и нужные, единственная проблема это опять-такт финансирование: трансфер спикеров, проживание, помещение для мероприятия.

Татьяна Лозовенко

О Proactive

смотрите также

Як обрати спорт для себе?

 Хто робить: Об’єднання «Самопоміч», ГО «Здорове місто» Де: м. Львів Тематика: заохочення до ведення активного, …