fbpx
Домой / ПРОект / Медицина и здравоохранение / УкраЇнський реЄстр донорiв кiсткового мозку. Донорство, про яке ми так мало знаЄмо

УкраЇнський реЄстр донорiв кiсткового мозку. Донорство, про яке ми так мало знаЄмо

Хто робить: БФ «Український реєстр Донорів кісткового мозку»
Місто: вся Україна

Тематика: медицина та охорона здоров’я
Слідкувати за проектом можна тут.

В нашій країні більшість людей обізнані лише із донорством крові. Розкажіть, будь ласка, про особливості донорства кісткового мозку.

Пересадка кісткового мозку, незважаючи на свою назву, насправді є трансплантацією стовбурових гемопоетичних клітин кісткового мозку. Ці клітини володіють важливою унікальною властивістю — відновлювати нормальне кровотворення у хворих. При пересадці своїми стовбуровими клітинами може поділитися інша людина.  

Донор дарує лише 5% своїх гемопоетичних стовбурових клітин, які через 2-3 тижні повністю організм відновлює. Тому такий вид донорства у всьому світі вважається безпечним.  Лише 25% хворих можуть мати родинного донора. Для інших необхідно знайти не родинного донора у спеціальних реєстрах.

Трансплантація кісткового мозку (ТКМ) рятує тисячі життів щорічно, але, на жаль, великому відсотку людей, що потребують пересадки, не вдаєтся її провести через неможливість знайти сумісного донора. Саме тому потрібно розвивати український реєстр, максимально наповнювати його та співпрацювати з світовим реєстром донорів кісткового мозку.

В картці проекту було вказано, що за 4 місяці Вам вдалось зареєструвати 113 донорів та розіслати понад 300 тест-наборів. Поділіться результатами, яких вдалось досягнути за час після участі в премії Social Project Awards.

На даний момент «Український реєстр донорів кісткового мозку» зареєстрував  600 потенційних донорів та розіслав близько 2000 тест-наборів. І все більше людей, які дізнаються про наш проект, виявляють бажання долучитись, щоб мати змогу врятувати чиєсь життя.

Також Ви вказували, що подібна державна програма змогла за 9 років зареєструвати лише 120 донорів і була закрита у 2014 році. На Вашу думку, що допомогло проекту досягти більш вагомих результатів?

На нашу думку, це в першу чергу мотивація. Ми (Роман та його дружина Юлія, співзасновниця фонду — приклад автору) пройшли через трансплантацію кісткового мозку та в подальшому згуртували навколо себе, як звичайних людей, так і профільних фахівців, яким важливо розвивати тему донорства кісткового мозку в Україні для розвитку цього напрямку трансплантації. 

В Європі трансплантація кісткового мозку від неродинного донора — це рутинна операція вже більше 20 років. А Світовий реєстр донорів кісткового мозку WMDA (The World Marrow Donor Association), який об’єднує реєстри практично всіх країн, налічує більше 35 мільйонів зареєстрованих потенційних донорів. Нам важливо, щоб в Україні ТКМ розвивалась і якомога більше людей отримувало це лікування вчасно, не втрачаючи дорогоцінного часу, не виїжджаючи за кордон, де такі операції коштують дорого (від 100 тис. євро).

Один набір для аналізу ДНК потенційного донора коштує 52 євро. Ваша ціль на рік реєструвати 1000 нових донорів. Щоб досягти цієї мети, Вам потрібно 52 000 євро та ще 12 000 на програмне забезпечення для ведення реєстру. Ви отримуєте фінансування за рахунок, а також Вам вдалось залучити декілька підприємств. Розкажіть, як Ви це зробили?

На даний момент ми отримали зниження ціни за аналіз одного донора, тепер це 40 євро. Ми намагаємось залучити до фінансування меценатів, часто люди, які реєструються потенційними донорами, самі роблять благодійні внески. 

Також ми — наша сім’я та друзі — покриваємо всі адміністративні витрати. 

Щодо програмного забезпечення, воно необхідне, але на даний момент, завдяки волонтеру у галузі ІТ, ми створили невелику програму, яка дозволяє зберегти всі дані на захищеному сервері та проводити простий пошук. Цього поки достатньо, зважаючи на ту кількість зареєстрованих донорів, що ми маємо. В подальшому необхідним є покупка спеціального програмного забезпечення, яке використовує складні алгоритми пошуку.

Які проблеми,крім необхідності постійного фінансування на поточну діяльність, Вам наразі заважають розвивати проект, та які вже подолали?

На даний момент ми змогли долучитись до світового реєстру, ми надали усі необхідні документи, які були проаналізовані і нас внесли в загальний перелік реєстрів які є у всьому світі.

Ми проходимо навчання щодо пошуку потенційних донорів, і це додало розуміння, щодо самого процесу. 

Наразі є все-таки проблеми з фінансуванням, адже чим більше коштів ми залучаємо, тим більше людей ми можемо зареєструвати потенційними донорами. Нашою ідеєю є інтеграція з державним реєстром донорів кісткового мозку, оскільки в багатьох європейськіх країнах разом з державним працюють декілька недержавних, а разом можна зробити набагато більше. Проте це питання ще не вирішено.  

Також ми працюємо над створенням відеоконтенту інформаційного характеру для популяризації донорства кісткового мозку.

Маю ще одне питання про гроші. Ви ведете відкриту фінансову звітність та є серед перевірених фондів в списку Charity Tuner (проекту незалежної перевірки фінансової діяльності благодійників — приклад автора). Поділіться, наскільки це важко, та, у свою чергу, який позитивний відгук це дає?

Ми намагаємось бути максимально відкриті в плані використання залучених коштів, оскільки, на нашу думку, це єдиний правильний підхід. Благодійник має право бачити на що витрачаються його кошти. Ця прозорість формує довіру та подальшу співпрацю.

Ваші побажання читачам PROactive

Я бажаю усім читачам PROactive вірити в себе, вірити в те, що ви робите, і , незважаючи на труднощі, працювати та долати всі перешкоди. 

Я процитую слова Ніколь Рейш: «Навіть після найтемнішої ночі настає світанок, а сильний дощ закінчується веселкою». Робити все чесно і прозоро-насправді зовсім не складно. Успіхів! 

Кірілл Єрмаков
ФОТО з архівів проекту

О Proactive

смотрите также

«Мандрiвна наука» : розвиток позашкiльноЇ освiти

Хто робить: Сергій Биченко та Вікторія КругловаДе: уся УкраїнаСлідкувати за проектом можна тут. «Мандрівна наука» …

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.