fbpx

«Я взагалі не уявляю себе без неї»

Інтерв’ю мами дитини з синдромом Дауна

 

Сніжана Кісішвілі, мама дитини з синдромом Дауна, поділилася своєю історію, дала поради щодо виховання та розказала, як заснувала своє власне громадське об’єднання «Діти сонця».

 

Сніжано, як Ви дізналися, що у вашої дитини синдром Дауна?

 

Як народила, я вже зрозуміла одразу. Побачила маленьке личко, й мені вже по ньому було видно, що це не зовсім та дитина, на яку я чекала. Ми чекаємо завжди на те, що дитинка народиться такою гарнюсінькою, з такими очима, з таким носиком, з такими губками. Все це воно було, але трохи не те. Зрозуміло, що після того, як я її побачила, все в мене потухло, померкло. Я не хотіла ні з ким говорити, не відповідати на телефоні дзвінки, я ридала. Перше, про що спитали лікарі, узявши мене за руку, чи буду я писати відмову, чи буду залишати дитину. Говорили, що дитина буде як овоч, яка не зможе впізнати ані мати, ані батька. Та, не дивлячись на вмовляння лікар, ніхто не думав відмовлятися від дитини.

 

Розкажіть про свою дитину. Яка вона?

 

Люблю її дуже. Мені здається, якщо б в мене була якась інша дитина, то не було б тієї любові, яка є зараз. Я взагалі не уявляю без неї себе. Хоч й у Вероніки непростий характер, хоч вона буває вперта. Буває, що я сварюсь на неї, а вона підійде до мене, обійме й говорить: «Ти моя кохана матуся. Я тебе люблю-люблю». Вероніка —  моя віддушина.

Які особливості у вихованні дитини з синдромом Дауна Ви можете виокремити? На що треба більш звернути увагу?

 

Тут терпіння треба багато. Потрібно розуміти, що з першого разу дитина багато чого не зрозуміє. Звичайні діти подивились один на одного, один зробив та інший повторив. Їм це дано природою. Дитину з синдромом Дауна потрібно всьому навчати трохи більше часу. Нам треба було навчати Вероніку присідати, бо такі діти, як вона, можуть не вміти згинати коліна, а просто сідати на прямих ніжках. У дітей з таким діагнозом зазвичай низький гіпотонус, послаблені м’язи. Треба усвідомлювати, що час від часу потрібно їздити на ЛФК (лікавальна фізична культура) та реабілітації.

 

Чи зверталися Ви до якихось організацій чи фондів?

 

Коли Вероніці було два роки, відкрилась Всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром» в Києві. Ми почали туди потроху їздити з Житомира, раз на тиждень. На той час там були гарні фахівці. Вони нам показали, як треба працювати, що треба робити, як дитину навчити логіки та багато іншого. Давали певні завдання додому, ми їх робили. Це тривало протягом року. А далі ми зрозуміли, що треба вже зробити щось своє.

 

Як Ви вирішили відкрити своє громадське об’єднання? Що ви робите й чим займаєтесь в його рамках?

 

Важко знайти того, хто тобі допоможе. Я вважаю, що батьки, які хочуть щось змінити, мають змінювати власноруч. У нас в Житомирі 7 років функціонує реабілітаційний центр. Туди беруть тільки місцевих жителів, а якщо я проживаю в районі, то мені туди доступу немає. І виходить, що моїй дитині немає де займатися, немає фахівців, які будуть з нею працювати. Таким чином, 16 березня 2012 року ми заснували «Діти сонця». На початку нас було п’ять матусь. Наша направленість була на те, щоб навчати й надавати дітям розвивально-корекційну допомогу. Ми шукали своїх педагогів, їздили на різні семінари та тренінги. Постійно навчалися, читали літературу. Наразі в нас є три групи: молодша, середня і старша. У нас навчаються діти від 0 до 13 років. Зайняття йдуть постійно, 3-4 рази на тиждень. Міська рада надала нам безкоштовно приміщення. Є в нас логопед, корекційний педагог, психолог. Також є арт-терапія, музичні й театрально-хореографічні заняття.

Як Ви думаєте, чи змінилось ставлення оточення в останні періоди по відношенню до людей з синдромом Дауна, аутизму тощо?

 

Відношення змінюється. За ці 12 років, що ми живемо, багато чого змінилось. Йде прийняття, але я не скажу, що воно йде геть усе на позитивному рівні. Проблем багато: і в школах, і в дитячих садочках, і з встановленням інвалідності, і з пенсіями. Це людські фактори, але все ж таки свят змінюється. Людей з синдромом Дауна починають більше показувати по телевізору, про них починають говорити, що вони дійсно можуть навчатися й працювати. Вони можуть жити таким же життям, як і ми.

 

Яку пораду Ви можете надати батькам дітей з синдромом Дауна? Думаю, мало хто до такого готовий, але, тим не менш, життя триває і для батьків дітей з таким діагнозом, і для самих дітей. Як не злякатись?

 

Ніхто до такого не готовий. Дуже мало батьків, які залишають дитину після того, як дізнаються про діагноз. Я ось кажу своїм мамам, щоб вони переставали жаліти себе. Можна поплакати день-два, а потім потрібно брати усе в свої руки й працювати.

Ми маємо привести себе до ладу і почати думати про дитину.

Що чекає на твою дитину, що ти їй даси? Як ти відпустиш її у цей світ? Що вона буде робити? Якщо звичайні діти, нормотипові, самі знаходять свої «я», то тут треба навчити дитину жити в цьому світі. Ніхто, крім рідних батьків, цього зробити не зможе.

Юлія Пітюкова
ФОТО з архіву спікерки